Возможности безграничны!

Оставить заявку

Главная / Услуги / РЕАБИЛИТАЦИЯ-ЭТО РУТИНА КАЖДЫЙ ДЕНЬ!

РЕАБИЛИТАЦИЯ-ЭТО РУТИНА КАЖДЫЙ ДЕНЬ!

Беседа директора Фонда НФР с прекрасной матерью, сумевшей наладить образ жизни семьи с особенным ребенком. Ее жизнь может быть примером для многих из нас. Ее отношение к заболеванию своего ребенка полно любви, неустанного труда, движения вперед. Ее дом тоже может быть примером обустройства пространства для сына. Она красива, энергична и оптимистична. 

Знакомьтесь: очаровательная Ольга Борисова.

______________________________________________________________________________________________________

Ольга, перед нами как Фондом, стоит вопрос разумной помощи.  Для нас важно иметь мнение не только специалистов, но и родителей. 

Наше видение процесса реабилитации, как мы понимаем его в нашем Фонде, складывается из многих составляющих: медицины, спорта, социальной сферы, педагогики, культуры, досуговых мероприятий, бытовых проблем, трудоустройства. Всего того, что составляет нашу жизнь.

Не столько важно пройти курс реабилитации 3 недели в центре с хорошими возможностями, опытом и потом снова засесть с ребенком дома, не имея возможности выходить, гулять, заниматься, иметь досуг и полноценную семью. Важно, на наш взгляд, наладить эту жизнь кругом. Приложить максимум усилий, чтобы была полноценная семья, речь идет не только о наличии двоих родителей, больше о нормальной атмосфере в семье. 
Поэтому нам важно иметь мнение с разных сторон. 
Кроме того, история родителя иногда может помочь намного больше, чем, скажем, работа психолога.

Мы обратились к Ольге с просьбой:
Готовы ли Вы поделиться вашей историей для других родителей с особенными детьми? Можете ли Вы показать, как вы устроили вашу «особенную жизнь»? Не для экспертизы качества деятельности родителя, а для «истории из первых уст», кому-то для вдохновения, для придания сил, для того, чтобы родитель, который блуждает в потемках стресса, мог найти для себя какую-то точку опоры, ориентиры.
Вы для нас олицетворение «света в оконце», лично для меня та самая точка опоры 4,5 года назад.
________________________________________________________________________________________________________
- Расскажите, пожалуйста, немного о себе, профессия, чем занимались раньше, какая была жизнь? 
- Мне 45 лет. Высшее образование – экономист, закончила экономическую академию им. Плеханова, с 18 лет работала, в 28 вышла замуж, вместе с мужем любим спорт, путешествия, книги, кино, театры. Точно хотели иметь сына. В 32 года родила Егора.

- Заболевание Вашего ребенка, как и когда Вы о нем узнали, как давно это было? Помните ли Вы, что чувствовали, какие мысли у Вас лично?
- Егор родился досрочно на 29 неделе беременности. Никакого понимания о том, чем могут грозить преждевременные роды, я не имела. О врачебных комментариях на тот момент помню два мнения:

1. Хорошо, что семимесячный – они лучше выживают.  2. Бесконечные опросы – как решили зачать, курите, инфекции, течение беременности и т.п. 
Собственные ощущения были подавлены – Егор был сначала в неонатальном центре 1 месяц, потом 1 месяц в детской больнице на Каширке, в отделении для недоношенных. Весь этот период был подчинен только одному – сцедить молоко, привезти, накормить, и так с 6 утра до 7 вечера. 
Эмоционально все были подавлены и растеряны.

- Как проходил процесс адаптации к ситуации? Пришлось ли Вам и другим членам семьи менять свою жизнь, работу, быт? По-разному или одинаково у членов семьи происходили процессы адаптации к сложившейся ситуации?
-  Моя мама и я сама позитивнее воспринимали ситуацию.  Муж и его родители – медики смотрели на будущее мрачно. С родителями мужа мое общение прекратилось.
До 2 лет была дома с Егором, потом мама уволилась с работы, чтобы зарабатывали мы с мужем.

- Как пришло понимание, что ребенок "выбрал" Вас, потому, что только вы можете сделать его жизнь прекрасной? И уверенность, что нужно жить и радоваться каждой минуте?
- Было все: и отчаяние, и непонимание, и злость на ситуацию и врачей, допустивших промахи. И ссоры, и расставание с мужем. И период одиночества, и воссоединение с мужем.
Искала для себя «ключи» к ситуации: путь пройдет только идущий, все дается по силам, даже не смей думать, что ты этого не выдержишь. Повторяла и повторяю это как заповеди – у каждого они свои.

- Расскажите немного о медицинской стороне вопроса: болезнь, особенности, какая была предложена ребенку программа реабилитации, когда, кем, где и чем занимались? Какие методы, Вы считаете, помогали и какие нет? Учреждения и клиники, которые Вы посетили. На каких условиях проходили реабилитационные мероприятия? Считаете ли вы их системными или они были спорадическими? Как менялось состояние ребенка? 
- В 6 месяцев Егору поставили диагноз – гидроцефалия. Операция по установке шунта. После этого рекомендации врачей свелись к одному – гулять, спать, кормить, беречь. В 2002 году не предлагали курс усиленной, восстановительной реабилитации. Информационных сайтов в Интернете было минимум. Диагноз ДЦП, тяжелая спастическая форма поставили в 1 год 6 месяцев в 18-ой детской неврологической больнице.
В первые три года жизни Егора системы не было никакой.
Врачи предлагали противоположные решения проблемы – от ничего не делать, "само созреет", до невероятных комплексов медикаментозной терапии, включая стволовые клетки.
Мы опробовали все – оглядываясь назад, думаю о том, что благодаря каким – то неведомым силам, мы не навредили Егору этими экспериментами.

- Какой он сейчас? Какие Ваши ближайшие задачи? На что Вы надеетесь? Чего ждете?
- В настоящее время диагноз тот же  плюс двухсторонние тазобедренные вывихи (результат сильнейшей спастики) с 5 лет. 
Егор посещает специальную коррекционную школу. Обязательно в классе с товарищами. Задача моя - помощь в дальнейшей социализации. Ребенок должен чувствовать себя свободно и уверенно среди людей, детей. Надеюсь на «взрослеющую» сознательность Егора – что придет момент, когда и он заинтересуется, поверит и примет мир «без ограничений – дом – школа – и что-то еще немножко».

- Если есть полезные идеи или изобретения, которые помогли сделать жизнь Вашего ребенка лучше, то поделитесь, пожалуйста, ими с другими родителями.
-Дома можно создать маленький «спортзал» - чтоб навыки, приобретенные на реабилитационных занятиях, не утратились снова.


Это стационарный вертикализатор, который крепится к обычной шведской стенке.


Это мягкие съемные канаты поперек комнаты, для навыков ходьбы

Это специальной конфигурации валики, которые помогают ребенку расслабиться, снять напряжение с мышц спины, ног, рук и тем самым помогают при домашних логопедических занятиях.

Это даже простое кресло-банан или груша, которое позволяет ребенку расслабиться, и совершенно безопасно для использования – ребенок в нем как в облаке.


Это специальные джойстики и кнопки для детей/людей с ограниченной моторикой – если ребенку интересен компьютер – то специальное оборудование будет неоценимо для развития.

- Как Вы чувствуете себя в социуме? Ходите ли с ребенком повсюду и ездите ли с ним , например, отдыхать? Считаете ли Вы окружающую среду доступной дня него? 
- Конечно выбираться даже на прогулки в город сложно. Наличие собственного транспорта – это ключевой момент. Но в любом случае – только от настроения родителей и «позитивного» взгляда зависит мировоззрение ребенка. Если во время посещения любого мероприятия, выставки, парка, магазина, поликлиники, школы от родителей будет исходить «позитив» - ребенок примет это и будет «на этой же волне». ЗДЕСЬ СЛОЖНЕЕ ВСЕГО РОДИТЕЛЯМ - ДЕРЖАТЬ ИСКУССТВЕННО ЭТОТ ПОЗИТИВНЫЙ ФОН НЕВЕРОЯТНО СЛОЖНО. НО ДРУГОГО ПУТИ НЕТ И НЕ БУДЕТ.


- Эрготерапия, физическая реабилитация, знакомы ли вы с этими понятиями? Считаете ли вы это основой реабилитации? Главным? 
- Это очень нужно и важно. 
Эрготерапия – это очень хорошая помощь для адаптации жилья и бытовых условий, включая физическую реабилитацию.
Для меня, знакомство с эрготерапевтом – было неким «прорывом» в сознании, во взгляде на обычные, совместные, домашние дела.
Пример: Егор самостоятельно не ходит, не говорит, но его научили говорить «ДА» звуком «АА».
Вот мы на кухне – я что-то мою, режу, вытираю. Работает чайник и СВЧ, стиральная машина. У Егора задание – следить за работой бытовых приборов. Когда что-то из них заканчивает работу – сообщить мне об этом словом «ДА». И Егор уже ЗАНЯТ ОЧЕНЬ И ВАЖЕН ОЧЕНЬ – он следит, он помогает.

- Сталкивались ли вы с западной системой реабилитации? Видите ли вы разницу? Считаете ли вы, что нужно идти путем западной реабилитации или все-таки нужно стараться совместить “советские” принципы, которые сейчас многие отрицают. 
- Опыт очень ограничен: положительный – Венгрия институт ПЕТЕ – однозначно необходимый инструмент для социализации детей и с ментальными нарушениями, и с двигательными. Опыт бесценен. В Москве аналог Центр реабилитации людей с ДЦП в Текстильщиках.  Все, что наблюдала в европейских странах – много очень хорошей реабилитационной техники, но на мой взгляд – без цели НАУЧИТЬ, ДОБИТЬСЯ, ПОМОЧЬ, что – то освоить самостоятельно. Мне кажется, там важнее цель – создать максимальный комфорт. Хотя и это важно.

- Хотели бы вы жить в какой-то конкретной стране из-за “особенностей” ребенка? 
- Скорее не жить, а иметь возможность оперативной всесторонней консультации.

- Есть ли мысли по поводу адаптивного спорта?
- Знаю тех детей, которые играют в боччу, и кто пробовал «лыжи мечты» - это здорово. И стало доступным. ВСЕ ЗАВИСИТ ТОЛЬКО ОТ ВРЕМЕНИ РОДИТЕЛЕЙ.

- Как проходит ваше знакомство с культурными программами – музеи, выставки?
- В силу Егоркиной ментальности, стали ходить чаще год назад. Все примеры очень положительны. Театр «Кураж» в Москве в ТЦ «Атриум», ММДМ , когда проходят детские мероприятия. Эти места доступны для детей в колясках, отношение персонала замечательное. Третьяковская галлерея располагает электрическими подъемниками.

- Как проходит время ребенка дома? С кем он общается? 
-Дома стараемся закреплять школьный материал, есть комплекс физкультуры – типа викторина – доберешься до пульта телевизора – он твой, мультик в награду. Дома только домашние – все не объять.

- Чего не хватает вашей семье и всем, кто столкнулся с аналогичными проблемами? Кто Вас поддерживал? Был ли у ребенка постоянный куратор, а у Вас - советчик? А сейчас?
- Не хватает информационных служб, скорее сайтов – где можно быстро получить любую информацию, телефон, адрес – при медицинской, юридической, образовательной проблеме. Или я просто об этом не знаю.

- Что бы вы хотели посоветовать родителям “особенных “ деток независимо от диагноза?
- Совершенно точно одно – только последовательные, регулярные занятия (то есть некая «зациклинность») дает результат. 
Например: был курс в ЕЦДКС (г. Евпатория) – после этого дома, повторы простейших упражнений , элементов массажа, упражнений логопеда и психолога дома. В течение дня, понемногу, 10-15 минут. 
От того, что ребенок проходит курс реабилитации в течении 20-24 дней, НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИТСЯ. Слова врачей «наблюдайте, ждите результатов» - ЭТО НЕВЕРНЫЙ СЛОГАН. Ничего не произойдет, если родители САМИ НЕ ПРИМУТ ЭТУ СИСТЕМУ - «РУТИНА КАЖДЫЙ ДЕНЬ». 
Когда я опускаю руки – возвращаю мысли на точку «НОЛЬ» – я же чищу себе зубы, я же принимаю душ для себя, я же делаю зарядку для себя, я же одеваюсь аккуратно, красиво для себя и близких, ЕГОР – ЭТО Я. И если мы все это не сделаем вместе для него – и он останется без чистых зубов, и т.д. и т. п., ТО КТО ТОГДА Я? И ЗАЧЕМ?

- Что бы вы хотели посоветовать Фонду по направлениям деятельности, выбору программ, в чем бы хотелось участвовать? 
- Мне видится очень интересной программа с танцами. Можно пробовать и детишек в колясках – для танцев. Все концерты, которые придумывают в школе и задействуют рябят в колясках, проходят на ура.   А участвовать готовы во всем – единственная сложность – это будние дни – школьные занятия пропускать нельзя.

______________________________________________________________________________________________________________________________

Еще Ольга поделилась с нами массой полезнейшей прикладной информации. Она разрешила нам сфотографировать переделанный санузел. Ребенка можно в кресле вкатывать через порог и прямо в душевую кабину для купания. Семья Ольги получила данную услугу бесплатно. Вот официальная информация.
Реконструкция санузла - совмещение ванной комнаты и уборной и расширение дверного проема, с установкой "двери-купе".
Государственная программа города Москвы "Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012-2018 годы".  
Подпрограмма № 3 "Социальная интеграция инвалидов и формирование безбарьерной среды для инвалидов и других маломобильных групп ".
В этой подпрограмме в разделе "Задачи" пункт 3 - " Приспособление сложившегося жилого фонда". Вся информация в открытом доступе на сайте Департамента социальной защиты г. Москвы.

- Руководствуясь этим документом, я обратилась в районную Управу с двумя заявлениями:
В первом изложила проблему с гигиеной ребенка - ванной пользоваться сложно, поднимать, опускать и т.п. вес , рост, возраст ребенка. В туалете из за узости помещения невозможно установить поручни для инвалидов и контролировать ребенка. Соответственно, просила, в рамках вышеуказанной социальной программы, осуществить демонтаж ванны, устранить стены между уборной и ванной комнатой, расширить дверной проем и установить дверь-купе. 

Заявление в двух экземплярах сдается в Управу. Далее по протоколу - рассматривают, созваниваются .
Я самостоятельно в интернете нашла некие проекты, распечатала их. Материал и работа бесплатная - если Вас устраивает материал Поставщика. 
Некоторые позиции по демонтажу требовали утверждения в БТИ (но это было в 2013 году, сейчас, вероятно, в этом вопросе что-то поменялось).
Приходит комиссия из Управы, оценивают справедливость Вашего обращения и приступают к работе. Все сметы и т.п. делают самостоятельно.
Во втором Заявлении изложила проблему с подъемом коляски от входа до лифта на первом этаже. Простые направляющие уже неактуальны - поскольку коляска с ребенком весит больше, чем я, и угол подъема критический. 
Т.е. установка электрического подъемника  в подъезде на первом этаже - от входа до лифта - относится к этой же социальной программе. 
Алгоритм тот же. Но здесь существует очередь - я жду 3- ий год. Но тем актуальней это и становится.  Точно обязаны.


2. Установка в домашних условиях потолочной подъемной системой Multirall.  
Посмотреть можно в интернете http://www.biomir21.ru/  . ООО "РИвайвл-Экспресс".
Этим занимается СЦО. 
Если сами не предлагали - надо спрашивать. 


3. Так же установка поручней для туалета, ванной сейчас входит в перечень ИПР. Если они внесены - находите нужные Вам и устанавливаете, где удобно. Во многих случаях такие поручни удобно крепить вдоль коридора или тех зон , где ребенок может тренироваться - отрабатывать хват руками, просто учиться стоять с опорой только на руки.

4. МОТОМЕД в аренду - ООО "МЕДИЦИНСКИЕ СИСТЕМЫ ТЕРАПИИ ДВИЖЕНИЕМ". 
Я  была в "листе ожидания" на бесплатную аренду по ИПР в течении 2-ух лет, потом, соответственно, МОТОМЕД у нас был в бесплатной аренде 6 месяцев по ИПР, а далее  мы оплачиваем аренду. 

5. И еще про реабилитацию - в прошлом году действовала "социальная программа" по реабилитации в ГУ межведомственный "Российский научно-практический центр физической реабилитации детей-инвалидов" при ВНИИФК    Официальный сайт "Центр Гросско": www.grossko.ru.  Эта информация в СЦО - сейчас еще начало года, все эти программы, бюджеты не утверждены, но надо спрашивать в СЦО , и заранее писать Заявление на участие в этой программе.